Het benigne fasciculatie syndroom

Het was 23 mei 2013 toen ik de allereerste keer last kreeg van fasciculaties. Ik weet dat nog, omdat ik in het ziekenhuis zat voor mijn knie en ik ineens flinke spiertrekkingen voelde die me opvielen. Later trok het weer weg, maar het kwam een paar uur later terug. De weken die volgden werd het steeds erger, tot ik ongeveer iedere seconde ergens een spiertje voelde trillen. Het benigne fasciculatie syndroom, zo zou ik later leren.

Angst

In het begin maakte ik me er eigenlijk niet zo druk om. Iedereen heeft immers wel eens een trillend ooglid en ik had ook wel eens eerder wat van die spiertrekkingen gevoeld. Maar toen het dagenlang aan hield en ik er letterlijk gek van werd, besloot ik toch eens te googlen. En dat, kun je dus beter niet doen… Ik ontdekte namelijk dat die spiertrekkingen, ook wel fasciculaties genoemd, een symptoom zijn van de ernstige ziekte ALS. Dan ga je toch denken… Ik google me helemaal suf, en gelukkig herkende ik geen andere symptomen. Toch werd ik wel een beetje bang, en ik besloot Maik er over te vertellen. Hij was heel nuchter: dan moet je dus naar de dokter.

Huisarts

Ik ging uiteindelijk pas in november naar de huisarts. Waarom weet ik niet, misschien uit angst, misschien omdat ik niet meteen van het ergste wilde uitgaan? Ik had inmiddels gelezen over het benigne fasciculatie syndroom. De kans dat het dat zou zijn, was vele malen groter dan een ernstige ziekte als ALS, maar ja… De huisarts zei dat ze niet meteen aan enge dingen dacht, maar verwees me wel direct door naar de neuroloog. Daar kon ik vrij snel terecht. De neuroloog deed wat testjes en zei me dat alles normaal leek, qua reflexen enzo. Hij dacht het meest aan het benigne fasciculatie syndroom, maar wilde toch een spieronderzoek doen.

EMG onderzoek

Zo’n spieronderzoek, een EMG, is best wel een beetje spannend. Je krijgt allerlei naaldjes in je spieren met stroomstootjes en je spier reageert daar dan op. Naast het feit dat het niet een heel prettig onderzoek is (maar qua pijn vond ik het wel te doen), hoor je allerlei geluiden en vraag je je af of dat goed of slecht is. Niemand zegt verder iets. Gelukkig mocht ik direct na het onderzoek naar de neuroloog voor de uitslag. Daar kreeg ik te horen dat alles er goed uit zag en de diagnose Benigne Fasciculatie Syndroom definitief gesteld kon worden.

Symptomen

Natuurlijk was ik opgelucht, maar mijn klachten waren daarmee niet weg. Tegen dit syndroom is niets te doen. Het uit zich niet bij iedereen hetzelfde, behalve dan dat alle mensen wel 1 ding gemeen hebben: spiertrekkingen. De hele dag door, elke seconde, in verschillende spieren. Soms heb ik last van een zogenoemde “hotspot“. Een spier in mijn been of mijn ooglid die wel 3 dagen achter elkaar kan blijven trillen. Heel irritant is dat. Naast de spiertrillingen heb ik ook last van “pins & needles“, speldenprikjes die ik de hele dag door in mijn huid voel. Ook heb ik vaak jeuk, alsof er beestjes over mijn huid lopen. Sommige mensen zijn extreem vermoeid en hebben ook krampen. Die krampen heb ik wel een periode gehad, maar daar heb ik eigenlijk nooit meer last van. Vermoeid ben ik regelmatig, maar dat komt denk ik eerder door het drukke leven dat ik heb dan door de BFS.

Stil zitten en sporten

Het meest voel ik al deze dingen als ik rustig zit of lig. ‘s Avonds in bed valt het me heel erg op, of overdag als ik achter mijn laptop zit. Ben ik bezig, dan ben ik er niet op gefocust en dan voel ik het weinig. Sporten kan ik gewoon, mijn spieren werken prima. Wel merk ik dat er vaak een hotspot ontstaat als ik flink getraind heb. In het begin vond ik dat sporten trouwens best spannend, maar nu we inmiddels ruim 4 jaar verder zijn niet meer.

Medicijnen

Er zijn tegen dit syndroom geen medicijnen. Ik lees wel eens wat buitenlandse wetenschappelijke artikelen, en in Amerika wordt wel eens wat uitgeprobeerd. Volgens mij zijn die medicijnen uiteindelijk erger dan de kwaal zelf. Er wordt relatief weinig onderzoek naar BFS gedaan, omdat het niet ernstig is. Het schijnt zelfs best veel voor te komen, al heb ik nog nooit iemand gesproken die het heeft. Waarom zoiets ineens kan beginnen houdt me soms wel bezig. Het schijnt vaker voor te komen bij angstige mensen of mensen met veel stress. Ook kan het ontstaan na een infectie. Ik kan me niet precies meer herinneren of ik vlak daarvoor een virus had, of enorm gestressed was, maar volgens mij niet. Ik heb het natuurlijk wel druk, maar toen ik het kreeg was ik net bevallen van Lenthe en was ik met verlof. Eigenlijk heb ik het in de loop der jaren alleen maar drukker gekregen, maar het is niet erger geworden, eerder minder. Of ik ben me er minder van bewust, dat kan ook.

Gaat het ooit over?

Ik heb geen idee of het ooit over kan gaan. Ik heb verhalen gelezen van mensen die het al 20 jaar hebben, dus ik denk van niet. Aan de andere kant hoop ik soms van wel, want als iets ineens kan beginnen, waarom zou het dan niet ook ineens kunnen stoppen? Gelukkig is het niets ernstigs en ben ik gewend dat ik de hele dag spiertrillingen en speldenprikjes voel. Tuurlijk had ik het liever niet, maar iedereen heeft wel wat en gelukkig is het niet ernstig, alleen vervelend.

Wie had er wel eens over gehoord? En zijn er onder mijn lezers mensen die het ook hebben?

Vorig artikelBedlampjes voor aan de muur
Volgend artikelJe kind een dagje thuishouden, mag dat?
Vrouw, 44, mama van Sterre (2007), Yuren (2010), Lenthe (2012), Fee (2015), sproeten, klein, bang van honden, gaat (te) graag uit eten, drinkt (te) graag rode wijn, verslaafd aan haar iPhone (ik geef het toe), zou graag veel meer boeken lezen (maar geen tijd), hart op de tong, onderwijsadviseur, zelfontplooiing, houdt van roze, heeft twee linkerhanden (maar knutselt heel graag met de kinderen), kan niet zingen (maar doet dat wel graag), heeft een stappenteller omdat ze anders teveel op de bank zit, zou vaker op vakantie willen, kookt het liefst liflafjes (en baalt dat de kinderen dan de helft niet lusten) en is een redelijke gadgetfreak.

113 REACTIES

  1. Mijn vader heeft al een tijd last van spiertrekkingen en is onlangs bij de neuroloog geweest. Ik heb hem de link van Wikipedia doorgestuurd. Misschien herkent hij zich erin. Gelukkig is het niet ernstig en kun je het toelaten in je dagelijks leven.

    • Aha, dus hij heeft het ook. Raar he? Goed dat je het artikel hebt doorgestuurd. Misschien is het bij hem hetzelfde?

  2. Ik ook. Begon met een ploppende spierbal door overbelasting. Ging achter Google. Kwam meteen op ALS. Blijkbaar heb ik aanleg voor hypochondrie, want dat sloeg meteen toe. En daardoor…… Binnen een week overal fasciculaties. In mijn voeten en kuiten de hele dag door. En dan nog wat losse exemplaren. Trillend ooglid. Soms een trillende arm. Ook spierstijfheid.
    Bij mij veroorzaakt door jarenlange stress en teveel sporten om die stress weg te werken. Nu dus mentaal en fysiek overbelast. Huisarts heeft mij ter geruststelling naar neuroloog gestuurd. Alle neurologische testen doorlopen, bloedtesten gehad en een uitgebreid EMG. Geen neurologische afwijkingen te zien. Dus goedaardige fasciculaties.
    Nu onder behandeling bij psychotherapeut om de oorzaak van hypochondrie aan te pakken. Van krachttraining af. Zwemmen en yoga werkt beter. De dagen dat ik mij ontspannen voel heb ik er minder last van. Maar tijdens drukke dagen of na sporten lijk ik soms wel een flipperkast. Op dat soort momenten kan je bijna niet geloven dat het goedaardig is. En in rust voel je ze inderdaad meer.

    Het is een kwestie van ermee om leren gaan. En bij mij ook vooral werken aan mezelf. Het is een irritante aandoening, maar alles beter dan al die andere echte ziektes

  3. Dankjewel voor je verhaal. Dankzij jouw blogpost weet ik na een klein jaar eindelijk wat er met mijn lijf aan de hand is! Sinds vandaag kreeg ik ook officieel te horen dat het BFS is. Gelukkig niks erger, zoals MS of ALS… Zijn er truukjes die jou helpen om het te laten minderen? Werd het ook erger bij sporten of een warm bad?

    Groeten

  4. Heb het nu tien jaar misschien al langer, als kind voelde ik weleens pijnlijke krampen in mijn voeten en had een trillend ooglid.

    In 2008 ging ik naar Turkije op vakantie toen vielen de spiertrekkingen in de kuiten op, later gingen mijn vingers weleens uit zichzelf bewegen en toen google ja was als de dood voor ALS, dus naar de neuroloog die heeft wat basis testjes gedaan en de uitslag was BFS.

    In dat jaar(2008) ben ik wel door mijn kat flink opengehaald en had een opgezwollen lymfeklier in mijn schouder en behoorlijk ontstoken plek waar ik opengehaald was(misschien kattenkrab ziekte) , later dat jaar kreeg ik inentingen voor Turkije hepatitis a/b, heb daar op gegoogeld en kwam tegen dat sommige mensen na die inenting dus ook Neurologische aandoeningen kregen https://www.healingwell.com/community/default.aspx?f=25&m=12447 (wel opvallend dat ik er in Turkije achterkwam en misschien had ik al BFS maar heeft de inenting het misschien erger gemaakt)
    Dus mensen mijn tip; denk na of een inenting wel nodig is, want als ik nu terug lees hoe je hepatitis a/b kan oplopen was mijn kans wel heel erg klein in Turkije.

    Ben nu tien jaar verder en nog steeds last vooral als vermoeid ben.

    • Hallo Richard en alle anderen

      Heel erg interessant om te lezen dat je de trekkingen voor het eerst hebt gekregen nadat je eerder op een minder aangename manier met je kat te maken had gehad. Ik heb mijn eerste trekkingen namelijk voor het eerst opgemerkt toen ik in Egypte was gebeten door een straatkat, ondertussen meer dan zes maanden terug. Terwijl ik op mijn verzekering zat te wachten om mij te laten weten waar ik mijn hondsdolheidsspuitjes kon gaan halen – met alle stress van dien – voelde en zag ik mijn kuiten, vooral de linkse, heel locaal maar op verschillende plaatsen samentrekken. Sindsdien heb ik er permanent last van. Vaker lees je dat er een verband zou kunnen bestaan tussen een virale infectie en het ontstaan of uiten van BFS. Anderzijds had ik op dat moment te maken met ontzettend hoge stressniveaus. Misschien beide wel een trigger geweest … Nadat alle angsten omtrent ernstige ziektes uiteindelijk door de artsen exotische geneeskunde alsook verschillende neurologen definitief waren weggenomen, probeer ik BFS ondertussen een plaats te geven en er tevens achter te komen of er elementen of voedingsmiddelen zijn die de trekkingen in de hand zouden kunnen spelen. Heeft er iemand zulke ervaringen opgedaan?

  5. Beste Judith,
    Sinds augustus 2010 heb ik last van trillingen. Mijn huisarts wist niet wat het kon zijn. Via internet ontdekte ik BFS. Overdag heb ik niet veel last. Wel als ik in de ochtend wakker wordt. Dan begint het. En het verdwijnt weer na doorbewegen. Ook bij schrik ervaar ik trillingen. En voeding blijkt bij mij ook invloed te hebben. Dierlijke eiwitten bijvoorbeeld, en chocolade, koffie. Jammer, want ik lust graag haring. Ik eet nu vegetarisch.
    Ik heb me wel eens afgevraagd of deze aandoening samenhangt met het humaan papillomavirus (HPV). Bijna alle mensen zijn hiermee besmet. Trillinkjes bij het oog of in het middenrif zijn daar een bijverschijnsel van. En ook de wratjes die kinderen vaak hebben. Ik las dit in buitenlands onderzoek destijds. Bij voldoende weerstand hebben we geen last van dit virus.
    Sterkte met deze irritante kwaal. Wie weet verdwijnt het inderdaad zoals het gekomen is.

  6. Ook ik heb hier last van en ik herken alles wat je schrijft. Trillingen in oogleden, wangen, kuiten, voeten, triceps, biceps en krampachtige in mijn onderarm. En dat allemaal wisselend door je lichaam. Daarbij ook last van trillende handen en daarbij voel ik me regelmatig of ik tegen een tram aangelopen ben. Wat ik vervelend vind is dat ik soms ook moeie benen krijg (of ik een marathon gerend heb) en dat ik sommige arbeid niet goed kan uitvoeren. Inspanningsintolerantie noemen ze dat geloof ik. Als ik een kwartier lang de heg snoei kan ik de rest van avond geen glas rustig oppakken zonder te trillen. Daarbij zijn ook mijn onderarmen heel moe.
    Ik heb twee EMG’s gehad in verschillende ziekenhuizen om de angst voor ALS (wie kent het niet) uit te sluiten. Gelukkig is dat het niet. Maar dat wil niet zeggen dat de klachten weg zijn.
    Lastig vind ik dat elke dag anders is en dat je aan de buitenkant niets aan mij ziet. Ik werk gewoon een paar uur per dag en dat ik een arbeidsintensieve baan. Dat gaat allemaal goed. Maar de rest van de dag ben ik dan soms geen mens meer.
    Ik ben een hypchonder en gebruik ook anti-depressiva. Of dat er mee te maken heeft weet ik niet.
    Je ziet de fasciculaties in mijn benen en voeten dus dat kan ik laten zien. Maar de overige dingen zijn moeilijk uit te leggen. Gelukkig heb ik een lieve vrouw die ziet wat het met mij doet.
    De fasciculaties in mijn been zijn voornamelijk hinderlijk en doen niet pijn of zo.
    Het is de vermoeidheid en de spierpijn waar ik moeilijk mee kan dealen. Ik ben 50 maar voel me soms een oude man.
    Ik zou graag met andere mensen in contact komen, via een GGZ oid, om samen te kijken hoe we hier mee om kunnen gaan. Forums vind ik niet handig daar je dan zoveel ellende en (mis)informatie tegen komt.

    • Hi Mike, wat vervelend dat je ook BFS hebt. Ik gebruik zelf geen anti depressiva ofzo, in dat opzicht pas ik niet echt in het plaatje eigenlijk. Het is wel bekend dat veel mensen met BFS iets in die richting hebben. Er zou eigenlijk een soort patientenvereniging moeten zijn ofzo he?

    • Ik ben 53, ervaar hetzelfde ook nog eens bijkomend dofheid in armen en benen alsook pijnlijke gewrichten, polsen voeten pfff wat een gedoe

  7. Ik heb nu sedert een maand dezelfde symptomen die jullie beschrijven. Ik ben eveneens hypochondrisch. Bij mij is het begonnen na een periode van veel stress. Eerst een ploppend spiertje in mijn arm en een paar dagen later overal plopjes in mijn kuiten. Ondertussen heb ik het overal in mijn lichaam maar meestal toch in mijn kuiten en voeten. Wanneer ik bezig ben heb ik er bijna geen last van maar wanneer ik in rust ben komt het op. Ik heb ook de indruk dat het erger wordt wanneer ik stress heb of vermoeid ben. Ik heb wel geen hotspots. De trillingen duren nooit langer dan een seconde of drie. Daarna stopt het en duikt even later ergens anders op . Ik heb ook af en toe het gevoel in mijn benen dat ik een marathon gelopen heb maar dat verdwijnt na een paar uur. Speldeprikken heb ik ook af en toe en ook de jeuk precies of er een beestje over je huid loopt. Ik neem nu magnesium en probeer rustig te zijn in de hoop dat het overgaat. Ik heb al een bloedtest gedaan bij de huisarts maar dat was ok (ck waarde normaal). Ik ben nog niet naar de neuroloog geweest en eigenlijk ben ik een beetje bang om te gaan.

  8. Vandaag bij de Neuroloog geweest voor uitslagen van mijn MRI en EMG. En ook bij mij is er uit gekomen dat ik het benigne fasciculatiesyndroom (spierkramp syndroom) heb. Ik had hier nog nooit van gehoord.

    Ik heb al beenklachten sinds mijn 15e en de laatste 2 jaar zijn deze klachten ontzettend toegenomen. Ik zit nu ook al 2 maanden in de ziektewet door altijd aanwezige pijn.

    Het is voor mij nu vooral kijken hoe nu verder. Ik heb spierverslappers gehad nu en hoop dat de pijn daar door afneemt.

  9. Inmiddels heb ik een, besloten, Facebookgroep gevonden. https://www.facebook.com/groups/854180221302634/
    Daar heb ik veel lotgenoten gevonden.
    Zo ben ik ook veel periodes heel duizelig (niet draaien, maar erg instabiel) en ik las dat veel BFS’ers hier ook last van hebben. Ik ben ook een hypochonder, en ook dat lees ik veel bij anderen.
    Denk dat angst een grote invloed heeft op deze aandoening.
    En… mensen begrijpen niet wat je ervaart want ze zien het niet aan je.

    • Je bent de eerste waarvan ik lees dat je er ook onstabiel van voelt, zeg maar duizelig. Dit ervaar ik namelijk ook een dan met name als ik stil sta op een plek. Zodra ik ga lopen gaat de duizeling weg.

    • Bedankt voor de URL
      Ook ik heb BFS, ik heb verleden jaar out off the blue een preopulsie gehad ja ( gratis )
      Ik vermoed dat weinig tot niemand weet wat dat is…ik ook niet toen.
      Ik was 3 minuten van mijn huis, moest even ergens zijn, ik ga weer naar huis, en was de weg kwijt, en ineens moest ik toch rennen, of dat ik aan het sparren was met Dafhne Deckers, ik greep mij vast, aan waar dit kon, ben zelfs op de grong gaan zitten, maar mijn benen gingen maar door, dus het had totaal geen zin…ineens zag ik aan de daken dat ik in de buurt moest zijn, en 10 meter voor mijn huis, viel ik op mijn knieën, en kon de sleutel niet meer in het slot krijgen, mijn partner doet open, en ziet mij …vraagt wat er aan de hand is, ik vertel het verhaal, maar was 90% van mijn korte termijn geheugen kwijt,dat heeft zicht hersteld tot 95% …och daar is mee te leven..als je 77 jaar bent 🤔
      Ben niet naar de Huisarts gegaan, had een vermoede, wat het zou kunnen zijn…Parkinson, heb dus gekeken op het internet, ivm de preopulsie, die komt alleen bij Parkinson voor, ben bij de Neuroloog geweest heb een CT scan gehad, maar deze is genomen na dat het 7 dagen geleden was!
      En is niets uit gekomen.
      En is er niet echt gezegd, wat het nu wel is omdat, die preopulsie een echt Parkinson verschijnsel is!
      Ik heb 10/11 maanden geen klachten gehad.( ja ik ben al jaren vreselijk moe, en was vaak ziek, ook nooit gehad!
      Tot dat 1/2 maanden terug ik tussen mijn wenkbrauwen het fasciculatiesyndroom de beroemde hotspot kreeg, het komt 90% daar vandaan, door mijn hele lijf, ik ben niet bang maar wil wel graag weten waten het is!
      Ik heb totaal geen weerstand, ik slaap ook anders als vroeger, toen draaide en draaide ik in bed, en nu ik val links in slaap, en wordt zo wakker, al slaap ik 15 uur ben ik nog moe.dus niet uit gerust.
      Mijn benen doen vreselijk pijn, schijn volgens HA een Bursites te hebben…zomaar gratis gekregen.
      Ik wordt weer naar een Neuroloog gestuurd, ( ik had er al een, maar toen ik van de week belde voor een afspraak,wordt mij verteld dat hij weg was, en nooit meer terug kwam.
      Dus nu wachtten op een andere Nueroloog.

  10. Ik heb sinds vorig aug 2017 jaar spiersamentrekkingen gekregen. Het begon bij mij op 1 plek. Af en toe voelde ik het en soms hield het heel lang aan.
    Na een aantal maanden ook af en toe op een andere plek. Vanaf januari werd het steeds bepalender voor mij. Ik heb toen ook een burn-out gekregen. Het is toen een aantal maanden bijna weggeweest. Heel af en toe voelde ik even een trekkinkje. Tot eind mei ik het opeens op een andere plek in mijn been kreeg. Ik zag mijn hele been steeds heen en weer gaan. In diezelfde tijd ook erge rugklachten gehad en dat bleek na een mri een dubbele hernia te zijn. Bij de huisarts alles verteld en doorverwezen naar de neuroloog. Die zei eerst na bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek dat alles goed was en dat hij eerder dacht aan Restless legs. Daar heb ik ook last van maar dit dagelijks. Ik heb uiteraard het hele internet al afgestruind en heb in mijn hoofd al de meest vreselijk ziektes.
    Ik probeer het te relativeren in mijn hoofd maar als dan mijn hele lichaam op een flipperkast lijkt grijpt de angst mij bij de keel. Waarom doet mijn lichaam dit? Het komt toch ergens door? Pffff…
    Verder ook last van stijve en vermoeide spieren. Af en toe kramp in mijn voeten.
    Ik heb vanmiddag een EMG en ik vind het best weer spannend. Ik ben blij om hier mijn verhaal te kunnen doen met mensen die misschien begrijpen hoe het is om zo in onzekerheid te zitten en voor je vertrouwen in je eigen lichaam kwijt te zijn.

  11. Zoals Mike zegt, maar je lid van die facebookgroep. Ik ben er ook lid van. Er zijn veel mensen die het hebben. Het lezen van de verhalen helpt je een inzicht te krijgen. Er zijn echt heel veel verschillende symptomen. Momenteel zijn mijn trekkingen minder tijdens de dag. Ik heb er vooral last van ‘s morgens net wanneer ik wakker ben en nog even blijf liggen. Van het moment dat ik opsta en rond loop is het weg. Ik heb nu wel regelmatig op- en afgaande tintelingen en een soort spanning op mijn voorhoofd die ook op- en afgaat.
    Stress, angst en vermoeidheid versterken de symptomen.

  12. Ik ben naar de neuroloog geweest en mijn emg was helemaal goed. Ik ben ook lid geworden van die Facebook groep. Wat ik ‘fijn’ vindt om te lezen is dat iedereen die angsten heeft voor ALS. Ik dacht dat ik alleen zo’n hypochonder was maar dat valt dus reuze mee. Eigenlijk heeft iedereen met dit soort klachten soms flinke angsten. Het gaat nu wel wat beter me mij. Ik voel de trekkingen maar probeer er eigenlijk geen waarde oordeel aan te geven. Zo van ; Ok het trilt nu daar, dat is prima dan. En dan ga ik weer door. Over twee weken weer naar de neuroloog en dan verder maar proberen ermee te leren leven. Ook ik merk dat stress echt de boel verergert. Bedankt voor jullie adviezen en reacties. Ik voel me niet meer zo alleen erin.

  13. Beste Judith,
    Ik ben Hans en docent in het VMBO .
    Ben ook daarnaast Spinningdocent . Ik moet nog voor een EMG , maar dit artikel geeft me wel moed ! Ik heb dezelfde symptomen . Leuk verhaal !
    Dank je wel . Groet Hans .

  14. Hallo Judith,

    Sinds een week of vijf heb ik precies deze klachten. Het belemmerd me verder niet maar het is wel heel erg vervelend en ik werd in eerste instantie ook heel bang (vanwege Google). Had eerst besloten niet meer te googelen maar uiteindelijk toch gedaan en zo kwam ik op deze blog. Fijn om verhalen van andere mensen te lezen. Heb het nog niet laten onderzoeken maar dit ben ik wel van plan. Huisarts had ook geen idee wat het kon zijn en zei me niet te angstig te zijn en dat het zo weer weg kon gaan. Ik had zelf echter het idee dat er toch iets niet klopte. Ik vroeg me af of jij deze klachten nog steeds hebt? Of misschien iets hebt gevonden dat de klachten verminderd (behalve bewegen?) Ik las ook ergens dat gluten een oorzaak kan zijn. Ik denk echter dat het bij is ontstaan door een virusinfectie (licht last van verkoudheid, maar toch), maar ben ook wel een stressgevoelig persoon. Eveneens hypochonder denk ik zelf.

  15. Ik heb exact hetzelfde als jij Ingeborg. Ik heb al heel lang plopjes in mn kuiten maar sinds 4 weken ook in mn linkerarm , op 1 plek, en verder overal in mn lijf. Zot wordt ik ervan. Mijn huisarts zegt dat het onschuldig is en ik me geen zorgen hoef te maken. Maar ja dan ga je op Google kijken en word je toch ongerust. De vreselijkste ziektes heb ik intussen de revue laten passeren. Ik weet nog niet of ik het verder laat onderzoeken, het wordt zo langzamerhand wel een beetje gênant om steeds naar de huisarts te rennen. Het is wel fijn om herkenbare verhalen te lezen. En als iemand iets weet om de klachten te verminderen hou ik me graag aanbevolen .

    • Hoi Astrid,

      Ik vind het ook erg fijn om te lezen dat er toch echt wel meer mensen zijn met deze klachten. Maar erg vervelend dat er zo weinig bekend is. Ik heb volgende week een afspraak bij de neuroloog, maar ben een beetje bang voor een malle molen.
      Bij mij begon het met een heftige trilling in m’n rug/zij en de dag erna voelde ik overal dingen. Ik merk wel dat ik het een soort van plekje heb gegeven en dat ik ook echt wel kan genieten ondanks deze klachten. Heb gelukkig geen pijnen erbij. Sterkte ermee.

  16. Wat fijn te lezen dat er medelotgenoten zijn…bij mij is het 1 juli vastgesteld dat ik BFS heb, na een grondig bloedonderzoek, neurologisch onderzoek en EMG in het UMC Utrecht om bv ALS uit te sluiten.
    Wel is vastgesteld dat B12 erg laag is wat ook een oorzaak van de trillingen kan zijn.
    Er is voor lotgenoten een Nederlandse Facebook groep, wordt hier lid van om onze ervaringen te delen.
    https://www.facebook.com/groups/1442618622537126/

  17. Wow, zoveel mensen die hier last van hebben. In april 2016 is het begonnen met een trillende oog was 32 jaar. Was lastig periode kwam net na 1 jaar terug van Ierland Vrouw zwanger, huis kopen,nieuwe baan.
    Opgezocht op Google en ja hoor BAM..ingeslagen met angst slapeloze nachten, trillingen, vermoeidheid. Vervolgens doorverwezen naar een Neuroloog, die wat testjes checkte spierkracht. Volgens haar niks aan de hand ga maar naar huis.Nu bijna 3.5 jaar verder zowel goed als slechte periodes met symptomen. Zelfs lid van een BFS Whatsapp groep met allemaal mede-BFS’ers. Mijn tip: dont stress and stay relax. Ik heb training opgepakt weer en zit 4 x per week en ja je heb goede en slechte dagen op vakantie had laatst het gevoel Hmmmm ik miss mijn trillingen?? Vandaag ben ik een flipperkast en ben ik op internet. Niet je zelf gek laten maken.

  18. Hallo ook ik heb van die trillingen klopt het dat je ook heel erg moe bent bent al paar keer bij de huisarts geweest bloed laten testen enz hij zegt dat ik wat rustiger aan moet doen

    • Hoi Marcel, je kan er zeker heel erg moe van worden. Zelf heb ik het vooral in de benen en voelt het soms alsof ik een marathon gelopen heb. Bij mij was ook B12 heel laag. Een neuroloog kan kijken of het niet ernstig is en je zo wat gemoedsrust geven…
      Groetjes Marcel de Ridder

  19. Beste iedereen, ik heb ook last van spiertrillingen. Het is bij 15 jaar geleden begonnen. Ook naar het ziekenhuis geweest en bij 2 verschillende neurologen geweest. Maar die konden helaad niet helpen. Mijn broer is 15 jaar geleden overleden, toen was ik 26 en dat hakte er behoorlijk in. Ik denk dat door stress destijds het bij mij begonnen is. Ik heb er toen zo een 1,5 a 2 jaar last van gehad. Toen is het zo een 2 jaar weg geweest. Blijkbaar weer een stressvolle periode gehad en het was weer terug. Deze periode duurde zo een half jaar tot 3/4 jaar. Waarna het toch weer weg was. Toen heb ik het een jaar of 4 niet gehad. Maar toen was het toch weer terug. Deze keer was het vrij kort. Ik denk een maand of 2. Waarna ik weer 4 jaar vrij was van trillingen. Maar nu heb ik weer zo een maand of 4 a 5 last van. Ik denk ook dat stress bij mij de oorzaak is. Het kan dus ook weggaan. Dat is het bij mij al een paar eerder gebeurd . Hopelijk gebeurd het nu ook weer. Ik vind het fijn dat ik een pagina heb gevonden waar mensen hun ervaringen delen en welke ook up to date is. Succes allemaal en als iemand de sleutel tot succes heeft gevonden dan hoor ik dat graag. Ik denk dat ontspanning hoe lastig dat ook is de klachten kunnen verminderen.

  20. Hallo, mijn naam is Martha, sinds maart dit jaar last van, ik denk, bfs. Ik herken de symptomen die beschreven worden. Ik ben bij de huisarts geweest, die heeft metoprolol voorgeschreven. Heeft iemand hier ervaring mee?
    Wat ik ook wil vragen: hoe kunnen jullie in slaap vallen? Ik lig nachten wakker.
    Groetjes Martha

    • Hoi Martha, ik heb daar geen ervaring mee, dat medicijn. Ben benieuwd of het iets doet voor jou. Ik heb in het begin ook wel wakker gelegen ervan, maar inmiddels ben ik 6 jaar verder en let ik er niet meer op. Dat scheelt een hoop. Als je er niet meer zo bewust op let en gewoon lekker tv gaat kijken ofzo, dan val ik in elk geval gewoon in slaap.

    • Hoi Martha,

      ik heb eigenlijk nooit problemen gehad met in slaap te komen. Wel waren dat de momenten dat ik in het begin het angstigst was, omdat je dan juist alles verneemt. Als ik slaap echter niet.. wat de metoprolol betreft; ik slik deze voor mijn hoge bloeddruk, al 5 jaar. De klachten zijn bij mij begin dit jaar ontstaan. Ik verwacht dus niet dat het wat helpt.. en ik ben geen voorstander van medicatie.. maar dat is aan jou natuurlijk. Stekte ermee!

  21. Beste Martha, mindfulness oefeningen kunnen je helpen te ontspannen voor het slapen gaan. Een goeie oefening vind ik van Esther Coumans Bodyscan. Je moet er proberen volledig voor te gaan. Dan merk je dat je na een paar keer de oefening gedaan te hebben jezelf steeds makkelijker en sneller kan ontspannen. Ik merk zelf dat de trillingen dan minder worden al dan niet weg gaan. Succes

  22. Beste Martha, jouw medicijn gebruik ik niet maar wel propranolol 80 mg retard.
    Voor mij werkt het super, de spierkrampen zijn weg, en overdag zijn de trillingen nagenoeg onderdrukt.
    Ik merk wel dat als het uitgewerkt is de trillingen weer behoorlijk terugkomen. Het medicijn verlaagd je hartslag en bloeddruk wat indirect gevolgen heeft voor de trillingen om dat je een soort innerlijke rust krijgt.
    Maar als je baad hebt bij Mindfulness oefeningen moet je dat zeker doen altijd beter als een pilletje.

    • Hoi Phillip
      Ik slik al jaren Proponolol Ivo met extra stystolen.
      Maar mag nu 40 mg slikken.
      Het helpt voor angst, en ook pijn in de benen zegt men..

  23. Dag Judith

    Ondertussen heb ik er ook iets meer dan een jaar last van. Over het ganse lichaam. Afhankelijk van de dag verplaatst de hotspot zich wat. In de onderbenen is het altijd aanwezig. De angst is ondertussen gaan liggen en ik heb er vrede mee. Wel maak ik me soms zorgen voor het “wat als” verhaal. Wat als de fasciculaties plots erger zouden worden. Ik heb schrik dat er geen middel bestaat om dan te helpen. Hoe gaan jullie hiermee om?

  24. Herkenbare verhalen, heb er nu als nasleep van een burn out ook al ca. 1,5 jaar last van.
    Ben nu begonnen met vitamine E (natuurlijke vorm), benieuwd of dat gaat helpen.

  25. Hoi ik schrijf voor mijn man hij heeft de diagnose Benigne fasciculatiesyndroom nu zo kleine 2 jaar en hij heeft hele dagen door krampen ook in de nacht wat in houd slecht slapen over vermoeid. Nu zijn we zo ver dat een 8 urige werk week er niet meer in zit door vermoeidheid.
    De arts adviseerde minder te gaan werken zo dat er wat meer rust en ontspanning komt in ons leven. Maar dat is moeilijk voor een man die graag 40 uur werkt in de week. Mijn man slikt Carbansapine2x200 mg tegen de spier spanningen en zo nu en dan Rivotril om keer goed tekunnen door slapen aangezien hij heel de nacht door elke keer wakker word van krampen .
    Ik zou graag met lotgenoten in contackt komen om te praten over hoe hun er mee om gaan en er mee leven.

    • Hoi Sarah, wat vervelend. Die angst is zo naar he. Ik snap het heel goed. Met mij gaat het nog steeds hetzelfde.

  26. Bij mij is sinds kort ook bfs geconstateerd.
    Maar wat nieuw voor mij is, is dat het lijkt alsof er iets trilt in mijn tong (op dit moment bovenop).
    Herkennen jullie dat ook?

  27. Ik heb daar ook last van, ben er heel erg bang van geweest. Het is een half jaar geleden begonnen, stress maakt het veel erger. Nu heb ik het af en toe een aantal dagen achter elkaar, meestal als ik me ergens druk over maak of heb gemaakt, en dan is het weer een tijdje weg. Ik ben nu niet meer zo bang (soms nog wel hoor, als het langer dan een week duurt), want er is in dat half jaar niets verandert, er zijn geen verschijnselen bij gekomen. Dus probeer ik er niet teveel op te letten als het weer begint. Hoe beter ik het kan negeren hoe sneller het weer weggaat, al duurt dat minimaal 2 dagen.
    Ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen geruststellen, veel sterkte!

  28. Veel verhalen komen bekend voor!

    Sinds vorige maand benigne spierkramp-fasciculatie syndroom (?BFS) geconstateerd (ik had er nog nooit van gehoord) door de neuroloog, na rontgenonderzoek, kuitscan, vaatonderzoek, mri scan en EMG, daar ik sinds juli last had van krampen met normaal wandelen in mijn kuiten, die soms ook gepaard gingen met spierverrekkingen bij de minst geringste beweging, in rust heb ik ook tintelingen in alleen mijn linkervoorkant van mijn bovenbeen?
    Waarom alleen daar?

    Van de neuroloog het medicijn clonazepam sandoz 0,5 mg gehad,en hier moest ik maar even meegaan experimenten ( voor 30 dagen),gaat deze niet werken dan is er een andere optie en dat is naxopren, het experimenten is omdat er geen echte medicijnen voor zijn en deze toch regelmatig werken. Vanaf morgen heb ik voor 90 dagen Rivotril. Ik gebruik ze alleen overdag want ‘s nachts heb ik nergens last van en slaap als een roos. Ze kunnen verslavend werken of je kunt er slaperig van worden, ik heb gelukkig nog geen enkele van deze bijwerkingen gehad. Ik heb wel het idee dat het iets werkt, maar of het nu psychisch is of echt ???

    Ook slik ik iedere dag magnesium malaat (vloeibaar) en vitamine E (671 mg? hoge dosis), de vitamine E pillen zijn nu op en ga nu even experimenteren met Vitamine B12 hoge dosis.

    Ik was een sporter (o.a. 2 marathons gelopen, 35 jaar op redelijk niveau gevoetbald), de laatste jaren i.o.m. fysiotherapeut, 3x per week een half uur hardlopen in een ontspannen tempo. Dit wil ik weer, dat is mijn doel, relaxed lopen, zonder constant na te denken of het weer fout gaat.

    Voor de 3e keer begonnen met een soort warming-up van 15 min. met max. 150 m achter elkaar lopen (pff) in een zeer laag tempo (ca. 6 km per uur), de rest bestaat uit veel losgooien, rekken van de kuitspieren en squads voor de bovenbenen en dan om de dag, dus minstens 1 dag rust tussendoor. Zit momenteel op een fysiotherapeut te wachten, maar in deze tijd kan dat nog wel even duren, deze moet mij gaan begeleiden in het opstarten van trainingen.

    Heeft iemand nog tips of ervaringen om van de spierkramp af te komen of te verlichten, dmv eetpatroon, voedingssupplementen of evt. medicijnen, rekoefeningen ect.

    • Hallo Casper,
      Ik heb nu sinds 2 dagen het medicijn Inhibin wat specifiek voor krampen (nachtelijke) is. Dit moet 2 weken genomen worden om te kijken of het werkt en ik merk wel dat mijn krampen afgenomen zijn. Het werkt niet voor de trillingen.
      Ik heb nog van niemand gelezen dat dit medicijn gebruikt word

    • Inderdaad, eigenlijk kan het in elke spier zitten. Ik vind het in mijn gezicht het meest vervelend. Bij m’n ogen, mond of neus. Ook voel ik ze soms in mijn tong.
      Ik heb het nu meer dan een jaar, en ik ben er aan gewend geraakt. Maar ik blijf het, als ik er wel over nadenk, gek vinden en soms ook wel vervelend.
      Deze blog en de reacties hebben mij een stuk geholpen.
      Sterkte!

      • Goedenavond, ik lees dit omdat ik sinds 2 maanden deze fasciculaties heb gekregen, t begon op n ochtend met het trillen van bovenlip, ik dacht, toch even in spiegel kijken of anderen dat zien maar tegelijkertijd voelde ik ook vreemde bewegingen in mijn tong, die bleek ook te trillen, het werd in die week steeds erger, ging naar mijn benen en voeten (die soms brandend aanvoel) en ook tintelingen. In armen en handen. Naar de neuroloog, EMG was goed CT scan ook nu 11 juni nog een mri scan.
        Ik wil niemand angstig maken omtrent vaccineren, echter dit is begonnen na 4 april 1e Pfizer vaccinatie 15 mei de 2e gehad. Men zegt ook dat het niet door de vaccinaties komt, prima echter misschien iets geprikkeld. Ik ben niet tegen vaccineren dat wil.ik duidelijk maken. Ik lig nu in bed en dan voel.ik.mijn benen en voeten het ergst. Ook een beetje doof gevoel bij m’n linkervoet. Ook ik was bang voor ALS dat sloot de neuroloog uit. Afwachten wat de mri zegt maar ik denk dat ik ook BFS heb. Bedankt voor jullie berichten, ga mij bij de Facebook groep aanmelden. Fijne avond

  29. Hoi Ester

    Absoluut.
    Het belangrijkste en moeilijkste met BFS vind ik is accepteren dat werkelijk elke spier gek kan doen. Samentrekken, kloppen, verkrampen, …
    Wat bij mij het beste helpt is mijn spieren in conditie houden door sport. Dan verkrampen ze niet zo snel.
    Daarnaast genoeg ontspannen en voor je lichaam zorgen!

  30. Ik heb nu zo’n 3 maanden last van een trillend ooglid. Altijd hetzelfde ooglid. Ben onder behandeling voor hypochondrie bij een psycholoog. Vandaag bij de huisarts geweest die heeft mij doorgestuurd naar een neuroloog. Ik wilde dat ook graag maar nu ik een verwijzing heb ben ik zooo bang. Die angst is zo vreselijk. Ik heb vooral last bij zon en wind en zodra ik wil gaan slapen en mijn ogen dicht heb. Het is om gek van te worden en het maakt mij zo bang.

  31. Hoi allemaal,
    Wat fijn zoveel herkenbare reacties. Ik heb deze klachten sinds een jaar of 20. Toen 2 jaar lang heel heftig (gelijk ook rond de tijd van de gekke koeien ziekte, die kende kregen ook spierspasmen). Toen is het jaten weggeweest, op korte periodes na. Nu ben ik 49 en in ene is het er weer sinds vorige week. Ook al weet ik dat het niets is, toch maak ik me zorgen.
    Heeft iemand ooit te horen gekregen dat chronische hyperventilatie ook een oorzaak kan zijn?

  32. Hoi Miriyam,

    Laatst keek ik een documentaire over Wim Hoff, ook bekend als ‘the Iceman’. Hij ontwikkelde een methode waardoor mensen beter bestand zijn tegen koude en hiermee kun je ook virus-infecties beter buiten de deur houden. Onder andere door een bepaalde ademhalingstechniek. Hij noemde ook inderdaad spiertrillingen als oorzaak van chronische hyperventilatie. Ik had toen al ongeveer een jaar klachten en had deze link niet gehoord / gelegd. Maar toen viel er wel een kwartje, want ik weet haast wel zeker dat ik last heb van chronische hyperventilatie. Nu moet ik er alleen nog mee aan de slag.. lastig. Voel me altijd wel wat gestresst.

  33. Ik heb al jaren last van trillende oogleden. Met erge en minder erge periodes, daarom duurde het 4 jaar voordat ik er eindelijk eens mee naar de dokter ging. Die heeft me naar de neuroloog gestuurd en die wist eigenlijk niet wat hij eraan moest doen. Hij heeft toen een soort medicijnenroulette gespeeld: probeer dit eens. Hielp niet. Probeer dat eens. Hielp ook niet. Uiteindelijk hielp een middel wat ook bij Parkinson wordt gebruikt. Toen heb ik 6 jaar geen last gehad van de trillingen. Maar sinds 2 jaar is het weer terug. Die Parkinson pillen hielpen nu geen reet. Dus vraag me af of ze toen wél hebben geholpen of dat het toen toevallig spontaan is opgehouden. Met mijn oogleden gaat het op dit moment wel goed, maar sinds 2 maanden heb ik nu fasciculaties in beide voeten. Begon zomaar spontaan. Voor mijn gevoel heeft het niks met stress te maken. Toen het na 2 dagen niet stopte heb ik geloof ik wel een paniekaanval gehad, want ik wist gewoon dat het niet iets was wat snel op zou houden. Ik heb van de huisarts Amitriptiline gehad voor een maandje. Dat leek iets te helpen, maar weg was het niet. Ik wil terug naar de neuroloog. Ik wil een echte diagnose.

  34. BFS moet niet per sé iets met stress te maken hebben.
    Als ik de periode optel kom ik uit op meer dan 12 jaar dat je al trillingen hebt?
    Ik denk dat dat voor een neuroloog snel een teken zal zijn dat er niets ergs aan de hand is.
    Ikzelf heb het ook veel in mijn voeten en tenen. Alsof er een gsm licht te trillen tegen je voetzool…

    Als je er zo onzeker over bent ga dan opnieuw langs bij de neuroloog; neem desnoods een andere neuroloog om een tweede opinie te hebben!

    Ik zie mijn BFS als Tinitus; vervelend, maar niet schadelijk. Daar leren ze je ook van het te negeren.

  35. Hallo, ik heb ook mij hele leven last van spiertrekkingen. Maar momenteel is het opstaan met en slapen met spiertrekkingen over gehele lichaam. Met name kuiten armen buik voeten soms tong en rug. Daasnaast hartoverslagen duizelig en energieloos. Heb ook hele fijne trillingen erbij als ik sta en bv telefoon vasthou. Al ooit eens bij neuroloog geweest maar was niets toen. Nu toch weer angst. Ben een lopende flipperkast.
    Hart onderzocht en recent Bodyscan en uitgebreid bloedonderzoek. Los van overslagen is alles ok. Heeft iemand een vergelijking en mogelijke oplossing. Ik kan niet normaal functioneren.

    • Ik heb ook al mijn hele leven deze aandoening. Echter kan het niet wennen, van een rustige zee is het nu al 6 maanden een zeestorm met super veel golven. Overal in lichaam met meeste beweging in kuiten maar ook armen, buik gezicht. Momenteel hotspot in kin. Ik heb ook hartoverslagen en trillingen van armen en benen. Angst neemt weer toe dus naar huisarts geweest en toch weer doorverwijzing naar neuroloog. Ik hoop maar weer op onschuldige spiertrekkingen. Fijn dat ik meer reacties lees met dezelfde klachten. Hopen dat het weet afneemt zoals een periode is geweest. Echter nu is het een 24uurs flipperkast.

  36. Beste Iedereen, hou vol want het kan echt over gaan. Ik heb het de afgelopen 1,5 jaar gehad en dat was de derde keer in 15 jaar dat ik er last van had maar nu is het toch echt weer over. De voorgaande keren weet ik niet precies waardoor het over is gegaan. En ben hier over eens gaan terug denken. Toen ben ik er eigelijk achter gekomen dat ik zonder dat ik het zelf echt door had toch onder heel veel stress leefde. Doordat er toen leuke dingen op mijn pad kwamen zoals een nieuwe relatie kwam daar verandering en verdween op den duur de klachten. Echter ben ik inmiddels 42 gelukkig getrouwd heb 2 kinderen en alles gaat zoals het gaat. Dus zit ik vast patroon en komt daar niet zomaar verandering. Waar ik achter ben gekomen met behulp van de nodige experts op het gebied van je hersenen is het volgende. Als wij als mens invloed gaan uitoefenen op ons bewust zijn door bijvoorbeeld negatieve gedachtes dan verstoren we de balans in onze hersenen. Hierdoor gaan als je voor dit een langere tijd allerlei processen uit de pas lopen. Hierdoor vreet je lichaam magnesium. Een tekort aan magnesium veroorzaakt deze klachten waardoor we in het welbekende cirkeltje komen en verder wegzakken. In eerste instantie ben ik de juiste magnesium gaan halen. Dat is magnesium tauraat, magnesium citraat en magnesium biglysinaat. Slik hierbij ook een juiste omega 3. Het beste kun je hiervoor naar een orthomoleculair therapeut. Die kunnen voor jou de benodigde supplementen bepalen. Nadat ik dit een half jaar had gebruikt merkte ik aanzienlijk verschil maar de klachten waren niet over. Toen ben ik via via terecht gekomen bij een therapeut waarbij ik neurofeedbacktraining doe. Tijdens deze training wordt je hersenactiviteit gemeten en doormiddel van het luisteren naar muziek worden je hersenen een andere kant op gestuurd. Ik kan daar een heel lang verhaal over schrijven maar het is makkelijkste als je dit even opzoekt op internet. Het heeft bij de balans in mijn hoofd weer helemaal op orde gebracht. Ik heb geen stress meer en de klachten zijn er niet tot nauwelijks meer. Succes allemaal

    • Bij neuroloog geweest. Zag geen aanleiding voor EMG. Recente bodyscan was goed bloed goed. Trillingen blijven en nu hotspot oog. Zou ook graag directer in contact komen met mensen die zelfde ervaren.

  37. yep, dat hele verhaal herken ik precies, ik heb het in beide benen, met name in de kuiten, en dan meestal als ik zit of lig, ook zeer heftige krampen erbij met name als ik slaap, dan schiet zo ineens 1 van de kuiten of voeten in de kramp (op slot staan) , de voeten zijn nog het ergste wat de pijn betreft, dan lijkt het of ze je voet vastpakken en compleet andersom draaien, of dat ze de voet in de lengte of breedte proberen dubbel te vouwen, erg erg pijnlijk, vooral als je net in slaap bent en gillend van de pijn wakker wordt, mijn vrouw is er al aan gewend dat ik s’nachts ineens uit het bed spring (zeg maar vallen) om een stuk heen en weer te lopen, want dan gaat het meestal over, het gebeurd mij meestal een stuk of 5 keer in 1 nacht dat de kramp erin schiet, ook het hele verhaal van de neuroloog al gehad, en inderdaad vast gesteld na allerlei testen dat het BFS is (zeg maar de overtreffende trap met krampen erbij : benigne spierkramp-fasciculatie syndroom) , ik heb er clonazepam voor gekregen die ik voor het slapen moest innemen, maar de laatste tijd helpt het niet zoveel meer, tevens heb ik wel eens gehoord dat magnesium kan helpen, dus ook dat slik ik erbij, maar zoals gezegd helpt het de laatste tijd niet veel meer, ook krijg ik de laatste maanden af en toe trillingen op andere plekken wat ik voorheen niet had zoals in de armen en vingers, misschien toch maar weer eens na laten kijken door de neuroloog, ik heb het nu al een paar jaar, en het meeste last heb ik ervan als ik op een dag veel gelopen heb (best lastig want ik werk in de zorg als technische dienst, en ik maak nogal kilometers op een dag door het hele gebouw heen), omdat ik vanwege de krampen bijna geen nachtrust meer krijg, neem ik van ellende maar een slaappil als ik een goed slapen wil (bestel ik in duitsland), dan ga ik zo “knock-out” zeg maar, dat er kan trillen wat het wil, maar daar slaap ik dan wel om door, soms ook door een krampscheut heen als ik mazzel heb, soms ook niet en wordt ik alsnog zeer pijnlijk wakker …..

  38. Ik hoorde van iemand dat die tonic dronk voor de krampen ( ik had ook heftige krampen vooral als ik in bed lag). Ik drink nu s’avonds een groot glas tonic en heb nu al 3 maanden geen kramp gehad in de nacht. Wel een enkele keer licht in de morgen, maar is te verwaarlozen. Men denkt dat de kinine die in de tonic zit een gunstige invloed heeft op de krampen.
    Bij mij werkt het in ieder geval!

      • Heb je de tonic al geprobeerd? Ik vind het ook niet lekker, maar heb nu al 4 maanden geen kramp gehad in de nacht dus dat heb ik er wel voor over….

    • Gisteren ook 2 tonics (2×200 ml)gedronken en alleen een licht krampje ‘s morgens. Men had mij gezegd dat 1 niet voldoende is. Nog eens proberen. Drink jij dat vlak voor slapengaan?

  39. Beste allemaal, ik reageer voor mijn vriendin dit ik vannacht om 01.30 huilend aan de telefoon had. Ik ben nu wéér aan het zoeken naar een oplossing maar waarvóór.. géén idee. Vanaf maart heeft zij al enorme pijn in haar grote teen aan één voet en haar andere tenen kunnen soms als klauwen uit elkaar gaan staan van de kramp. Zij omschrijft haar teenpijn alsof er een elastiek om haar teen zit die strak aangetrokken wordt. Er is niets aan de teen te zien of voelen vanaf de buitenkant. MRI, echo, niets laat iets zien en ondertussen is ze al zo radeloos en angstig geworden van de pijn dat ze het liefst een mes er zou willen inzetten. Ik kwam via een zoekopdracht naar kramp op BFS terecht (ik zoek altijd in het engels in de hoop op het sneller vinden van een oplossing/behandeling) en nu op deze site. Ik zou heel graag van één van jullie willen weten of dit ook lijkt op wat jullie meemaken. Niet één arts/ziekenhuis/therapeut heeft haar tot nog toe kunnen helpen. Zij blijft volhouden dat het haar bindweefsel is wat ze voelt en dat daar een soort draad doorgeknipt moet worden maar, uiteraard, een dr. snijdt niet zomaar in een teen. Ik heb zó enorm met haar te doen. Ik hoop dat er íemand is die dit herkent en mij een stukje verder kan helpen. Alvast enorme dank voor het lezen van mijn noodkreet en eventuele reactie.

  40. Zo, dat was een lange lijst met lotgenoten die allemaal de diagnose BFS hebben gekregen. Bij mij is deze diagnose zo’n 11 jaar geleden vastgesteld. Bij mij begon het allemaal na bezoek aan mijn fysio voor vastzittende nek/schouders. Deze mijnheer voelde dat het ook vast zat in mijn rug en heeft mij toen gekraakt. Ik dacht dat hij wist waar hij mee bezig was, maar dit bleek dus niet zo te zijn. De volgende dag na deze behandeling begon ik spontaan spiertrekkingen te krijgen in met name mijn kuiten en was ik misselijk/duizelig. Ik ben toen naar de huisarts gegaan met het verhaal en ze gaf me wat tegen de misselijkheid en dat was het. Sinds die tijd werd het alleen maar erger, kreeg ik meer last van mijn kuiten en benen en had ik 24/7 spiertrekkingen (niet pijnlijk) in mijn benen. Het voelde de hele dag alsof muisjes door mijn benen wandelden en mijn spieren continue in beweging hielden. Oppervlakkig kun je het ook zien, maar dat is maar een fractie van alle spieren die bewegen. Sporten ging in die tijd nog prima en deed ik dan ook 3 keer per week. Ik wilde niet dat het mijn leven ging beinvloeden. Helaas lukte dat niet echt. Buiten de spiertrekkingen kreeg ik er ook regelmatig krampen bij. Dit gaat nu wel redelijk, maar soms wordt ik dan gillend wakker omdat ik dan kramp in mijn kuit heb, maar ook gelijk in mijn scheenbeen, dus je kunt je voet dan niet strekken om de kramp eruit te krijgen. Alleen masseren van de kuiten of er iets warms tegenaan leggen (kruik) helpt dan. Ik ben naar de neuroloog gegaan en die heeft een EMG onderzoek gedaan en een MRI scan, waar niets uit kwam. Ik ging daar met een kater weg en kon het niet geloven dat er geen diagnose was. Ik heb toen een second opinion aangevraagd en bij onderzoeken bij deze neuroloog kwam BFS als diagnose. Het helpt om een diagnose te hebben, maar het helpt niet in je dagelijkse leven. Sporten gaat eigenlijk niet. Ik kan niet rustig sporten, ben daar dan te fanatiek voor. Lopen gaat wel, maar bij rennen zijn mijn benen na 100m totaal verzuurd. Nu heb ik sinds kort ook last van jeuk over mijn hele lichaam en ging ik weer zoeken en blijkt dat meer mensen met BFS dit ook hebben. Overal en nergens prikkelende stukjes onder je huid, alsof spieren steeds een signaaltje krijgen ofzo.

    Een jaar of 5 geleden ben ik in Utrecht ook nog onderzocht omdat mijn moeder toen de diagnose PLS kreeg. Dit is een broertje/zusje van ALS wat echt verschrikkelijk is. Zij is er heel slecht aan toe na 5 jaar. Ze kan niets meer, behalve met haar ogen op een scherm communiceren. Je wordt dan toch weer bang dat het toch meer is dan alleen BFS.

    Wat helpt? Warmte (warme kruik in bed tegen de benen aan ‘s nachts), massage. Ik ga 1 keer in de 2 weken, maar vanwege corona maatregelingen kan dit nu ook niet helaas (zwaar rot vind ik), wandelen en ontspanning.

    Wat helpt niet? Koud en vochtig weer (zoals nu) is funest. Drukke weken met werk. Veel stilzitten door werk.

    Bedankt allemaal voor jullie verhaal, dat helpt heel erg!

    Groet,
    André

  41. ik herken heel veel in wat je zegt, ik ben constant bezig met het uitproberen van nieuwe medicijnen of iets wat ook maar helpt, en dan naast de spierbewegingen (het gevoel dat er stroom door je benen loopt) vooral tegen de giga krampen voornamelijk s’nachts , voor mij werkt de medicatie die ik van de neuroloog voorgeschreven heb gekregen een beetje (clonazepam) , maar op dit moment slik ik sinds een maand ‘metarelax’ (verkrijgbaar bij de apotheek en online) , en ik slaap s’nachts krampvrij, heel af en toe een kramp in de ochtend maar die valt wel mee, en heel erg afhankelijk van wat ik die dag gedaan heb, als ik veel heb moeten lopen voor mijn werk wordt het er niet beter van zeg maar…. maar ik zou iedereen aanraden om ‘metarelax’ te proberen,al is het voor een maand ofzo, daarna weet je wel of het voor jou werkt of niet….. (het is niet goedkoop, maar wat heb je liever, gillend wakker worden met een zeer pijnlijke kramp (in mijn geval gebeurt dat 6 tot 7 keer per nacht in linker en rechter voet of kuit ) of lekker een nacht doorslapen en eens een keer uitgerust wakker worden ? bij mij beïnvloedde het gewoon mijn hele leven, constant slecht kunnen slapen vanwege die 6 tot 7 keer kramp in de nacht, maar wel elke dag om 6.00 uur mijn bed uit voor m’n werk (in de zorg, dus vroeg beginnen en laat naar huis) ik was gewoon de hele dag moe , ik zou zeggen : baad het niet schaadt het niet … het is maar een tip, maar voor mij werkt het beter als alle andere dingen die ik al geprobeerd heb….

  42. Ik heb ook overal spiertrekkingen, heb een EMG gehad bij de neuroloog. Ik heb voornamelijk last van pijn in de armen en krampen in de vingers. Ik heb soms het gevoel dat ik iets moeilijk kan opnemen dat mijn vingers stijf zijn. Ook laat ik precies soms dingen vallen. Heeft iemand dit ook nog?

    • Hallo allemaal,

      Per toeval kwam ik eerder deze blog tegen die ik met bewondering blijf volgen. Ik ben 39 jaar, ervaar veel soortgelijke klachten die hier worden omschreven maar niemand kan mij vooralsnog zeggen wat het is en waardoor de klachten veroorzaakt worden. Heb even getwijfeld maar hieronder mijn verhaal in de hoop mensen te vinden die zich erin herkennen omdat ik vooralsnog geloof dat die niet bestaan.

      In november 2020 pijnlijke plek elleboogplooi rechter arm bij trek en til beweging en constante spanning / stijfheid in beide armen. Gedurende periode van wekelijkse manuele fysiotherapie voor die klacht (masseren en kraken van rug en nek) vanaf februari 2021 soms een plop in de linker bovenarm. In die periode uit het niets van de 1 op de andere dag extreem vermoeid en meer plopjes van spieren in voeten, onder- en bovenbenen, armen, rug, nek en hoofd. Die in de voeten en benen zijn zichtbaar. Ook sta ik voor mijn gevoel minder stevig op de benen, vooral in stilstand. Nachtrust was op dat moment slecht door onrust ondanks extreme vermoeidheid. Na zoveelste bezoek aan de huisarts en bloedonderzoeken die niets bijzonders uitwezen in april een vitamine D kuur (altijd te laag) en verwijzing neuroloog gekregen.

      Tijdens de vitamine D kuur (wekelijks 1 capsule van 50.000ie) voor 8 weken in de 5e week ‘s nachts extreem onrustige, gespannen en zere bovenbenen waarna de plopjes verergerden en met veel mindere regelmaat ook beide biceps en triceps konden dansen (trekkingen) die in tegenstelling tot de plopjes wat langer aanhouden tot 3 – 4 seconden. Soms ook hele fijne tintelingen / prikkels op plaatsen op hoofd en in gezicht die na wrijven verdwijnen maar dan vaak verplaatsen. Stoppen met de vitamine D kuur was volgens de huisarts niet nodig maar heeft de klachten volgens mij wel doen verminderen qua intensiteit maar blijven aanwezig. Nachtrust was er op dat moment nagenoeg niet meer door spanning en toch wel angst (google).

      In juni Neurologisch onderzoek waarbij alles in orde was. Medicijn voorgeschreven gekregen als probeersel voor “rusteloze benen” om beter te kunnen slapen maar ivm bijwerkingen die op zouden kunnen treden ervoor gekozen deze niet te gebruiken. Op advies neuroloog voor de zekerheid in juni MRI van de wervelkolom die in orde was cq de klachten niet kon verklaren.

      Na het delen van filmpjes van de plopjes / trillingen in de voeten en onderbenen met de neuroloog in juli ook een EMG gekregen van de voeten, onder- en bovenbenen, handen- onder- en bovenarmen. Een week later terug geweest voor uitslag EMG en herhaling neurologisch onderzoek.

      Uitslag EMG -> Normale zenuwgeleiding en normale myografie. Geen aanwijzingen voor een voorhoornlijden of een spierkramp fasciculatie syndroom. Het neurologisch onderzoek wat werd herhaald was wederom in orde. Met andere woorden geen diagnose waarbij de neuroloog vertelde dat mijn klachten nu eenmaal voor kunnen komen en ik me gewoon geen zorgen moet proberen te maken.

      Aansluitend op het consult bij de neuroloog twee weken een fijne vakantie gevierd met gezin. Tijdens vakantie klachten uiteraard aanwezig waarbij de hele fijne tintelingen op het hoofd, in het gezicht (neus, wangen, oren en kin) maar ook vingers, voetzolen en tenen vaker voorkwamen dan voorheen, nooit op meer dan 1 plaats tegelijk. Merk sinds afsluiten onderzoeken dat ik minder let op- en minder waarde hecht aan de klachten ondanks ik ze iedere dag en nacht wel ervaar.

      Uitkomst onderzoeken sluiten diverse zaken uit wat zeer geruststellend is geweest maar omdat er geen diagnose is gesteld blijkt het in ieder geval voor mij toch lastig om te doen alsof de klachten niet bestaan en / of nu eenmaal bij mij horen. Omdat ik sterk de behoefte heb om te weten wat het is ben ik benieuwd of er mensen zijn die na onderzoek ook geen diagnose hebben gekregen? En ben ik benieuwd naar mensen die naast de plopjes en trekkingen van spieren door het hele lijf ook de hele fijne bruisende tintelingen / prikkels ervaren en dan met name op het hoofd, verschillende plekken in het gezicht maar ook de voetzolen en vingers? Wanneer die fijne tintelingen voor het eerst werden ervaren (voor, na of gelijktijdig met de plopjes / trillingen) en of deze ook in een soort pauze modus kunnen raken zoals bij sommige mensen hier lijkt te gebeuren met de plopjes / trillingen?

  43. Beste,

    Zo herkenbaar bovenstaande verhalen, ondertussen helpt bij mij de zonnebank! dan heb ik aan de zon-kant geen spiertrillingen meer..ze verhuizen naar de andere kant 😉 en ik ontdekte vorig jaar bij een weekend Sanadome dat zodra ik zo’n thermaalbad in stapte van ca 37 graden het compleet verdwenen was…

  44. Ik heb hier al 32 jaar last van. Maar! …. 3 jaar geleden ben ik begonnen met een serieuze magnesiumkuur. Sindsdien zijn mijn klachten 50% verminderd. Ik neem dagelijks 2 tabletten Metarelax. Probeer het maar. Ik ben een echte lotgenote.

      • ik gebruik de metarelax in pilvorm (1x s’morgens en 1x s’avonds) , je hebt ze ook in poedervorm om op te lossen in water, verder is elke metarelax hetzelfde, er bestaan voor zover mij bekend geen ‘gradaties’ in hoeveelheid magnesium die erin zit, alles hetzelfde.

  45. Ik heb er al ontzettend veek over gelezen. Magnesium speelt een zeer belangrijke rol in jet reguleren van de ladingen tss zenuwuiteindes en spiermembranen. Bij een tekort verloopt dit compleet. Zoek maar eens op.”actiepotentiaal” en “natrium- en kaliumkanalen”.

  46. Hallo allemaal,
    Ook bij mij BFS vastgesteld sinds dit jaar, allemaal herkenbare flink uiteenlopende symptomen, de slechte nachten (zonder medicatie) vroeg wakker met onmiddellijk stressgevoel,en piekeren over vanalles en nog wat zijn slopend, kijk nu rond naar allerlei hulpmiddeltjes/tips , mss is metarelax proberen,
    Groetjes D.

  47. metarelax gebruik ik al een half jaar, werkt voor mij ontzettend goed, s’morgens 1 en s’avonds 1, ik voel nog wel elke dag wat tintelingen in de benen en voeten, maar dat is te verwaarlozen met de eerdere situatie, nog maar zelden dat de voet of been in de kramp schiet (meestal midden in de nacht, en dan gillend van de pijn wakker worden) ,heel af en toe schiet het er toch nog in, maar dat is afhankelijk van hoeveel ik gelopen heb overdag (ik werk in een ziekenhuis en loop de hele dag erg veel)

  48. Vanaf januari constant spiertrillingen in mijn armen en benen. Bloed laten prikken, daar kwam uit dat ik een serieus vitamine D tekort heb. Ik krijg nu 4 weken lang een boost, en moet zeggen na 3 keer dat er al verbetering inzit. Wat bij mij goed werkt, is om de spieren goed warmte houden, en ik gebruik nu ook extra magnesium. De ene dag is erger dan de andere, ik ben nu ook in de gaten aan het houden wat het triggert. Wat ik nu al weet is dat stress ook echt invloed heeft . Ik krijg nu weer een uitgebreid bloedonderzoek , ben benieuwd of daar wat uitkomt

  49. Dag allen,

    Wat een herkenning! Vandaag bij de Neuroloog (na 2 bezoeken, een zenuw geleidingsonderzoek en een naald-emg) ook de diagnose benigne kramp fasculaties gekregen ahv stress en angst.

    Begon allemaal 4 jaar geleden. Zwaar hypochonder en door dat k@&)?@/& Google mezelf wijsgemaakt dat ik iets aan mijn hart mankeerde. Zal jullie de details besparen, maar na 2 keer afgevoerd te zijn met een ambulance en 6-7 onderzoeken (echo, inspanning, bloed, MRI, X-thorax) eindelijk een beetje de paniek onder controle gekregen, maar nog altijd als de dood voor een hartkwaal.

    MAAR TOEN!

    Na een zware fitness sessie (was uitlaatklep en ook exposure therapie voor hart-angst) een blessure gekregen die niet overging. Spierpijn/kramp in beide armen. Dus ik na 2 weken naar de huisarts. Die kende me natuurlijk al dus stuurde me met paracetamol naar huis. Weer 2 verder, pijn nog niet over. Huisarts wéér weggestuurd; ja hyperventilatie.

    Toen heb ik het domste gedaan wat ik ooit gedaan heb; kijken op Google. Krampen/spierpijn > ALS. Gelukkig geen fasculaties dacht ik toen nog. 3x raden waar ik een dag later INEENS last van had…. begon in mijn kuiten, nu inmiddels overal. En de krampen werden ook alleen maar erger. Vooral mij linkerarm/hand (wat als hypochonder lekker is aangezien ALS) ook altijd aan 1 kant begint. Vanaf dat moment een molen van MRI’s, EMG’s, bloedonderzoeken etc etc gehad. Denk nu maand of 3-4 onderweg ermee, met als eindstation vandaag de diagnose benigne kramp fasculaties.

    Saillant detail; de hartangst was INEENS over. Ik heb dus eigenlijk het ene ingeruild voor het andere.

    Wat zegt mij dit: dat BFS is in mijn geval zeer gekoppeld aan mijn hypochondrie en 100% te wijten aan stress gedreven processen in de hersenen en zenuwstelsel. Ik denk dan ook dat BFS, fibromyalgie, ME, Cronisch vermoeidheidssyndroom allemaal uit dezelfde hoek komen. Het is het stress systeem (of het nou door angst, depressie of gewoon aanleg is) dat overactief is en zich fysiek manifesteert. Het is allemaal terug te herleiden (denk ik) aan neurotransmitters en overbelaste/geprikkelde zenuwen.

    Enfin, ik ga nu een intensief traject in om de angsten aan te pakken. Als dat werkt dan is het bewijs er. Zal iedereen laten weten hoe het gegaan is straks.

  50. Beste M, herkenbaar en waar, ik denk ook dat veel lichamelijke klachten stress gerelateerd zijn. Als ik stress heb of ik denk eraan dan wordt het erger. Ik ben ook een hypochonder en heb ook therapie gehad, heeft me goed geholpen. Google is mijn grootste vijand, het lukt me steeds beter om niet alles op te zoeken, het levert alleen maar nog meer stress op dus nog meer klachten. Veel succes met jou traject, ik weet zeker dat het je goed zal doen.

    • Hoi Astrid,

      Ik las dat je ook eerst krampen had, maar dat het later weg was. Zou willen delen na hoe lang dat was en of je er iets speciaals voor gedaan hebt?

      Ik heb op het moment namelijk vooral last van die krampen. Met de trillingen zou ik op zich wel kunnen leven, maar die constante kramp en niet kunnen sporten is om gek van te worden.

      Dank + groet,
      M

  51. ik zou ook nog wel kunnen leven met trillingen maar die spontane krampen is een ramp , op totaal onverwachte momenten een kuit, bovenbeen of voet in de kramp (erg pijnlijk, en meestal als ik lig te slapen waardoor ik gillend van de pijn wakker wordt) , zelfs gemeenschap met m’n vrouw zit er niet meer in (het blijft een beetje bij knuffelen) , 1 verkeerde beweging en de pijnlijke krampen zijn niet te overzien, heb het wel eens met de neuroloog erover gehad, maar die kan er niks mee, het enigste waarmee ik nog een beetje kan slapen en overdag het minste last heb van de krampen is metarelax (daar wordt je wat rustiger van en feitelijk is het een grote hoeveelheid magnesium) in samenwerking met voorgeschreven Clonazepam van de neuroloog ….

  52. Dat lijkt me inderdaad erg vervelend! Heb je dat al vanaf het begin en al lang eigenlijk? Je leest hier en daar dat de klachten minder worden met de tijd. Ik kan niet wachten! Vandaar mijn vraag aan Astrid. Ik zit er nu zo’n half jaar in ongeveer, dus ik hoop dat het wat beter wordt straks.

    Zo erg als jij heb ik het gelukkig overigens niet. Vervelend om te horen dat je zoveel kramp hebt. Bij mij is het ook niet echte kramp, maar meer een constant krampachtig gevoel. Alsof mijn spieren constant onder spanning staan.

    Ik heb wel de raarste andere dingen overigens. Soms word ik wakker en voelen mijn benen alsof ik een marathon gelopen heb terwijl ik niks gedaan heb de dag ervoor. Of voelen mijn armen of benen ineens loodzwaar en moet ik echt met overtuiging alles doen. Vooral mijn handen. Schrijven of typen gaat echt niet langer dan 10 min voordat ik even moet pauzeren. Tot slot is het uithoudingsvermogen van mijn spieren 0,0. Even koken of de vaatwasser uitruimen en het voelt alsof ik een uur in de sportschool heb gezeten. Oja en natuurlijk de constante fibraties en pijntjes de hele dag.

    Neuroloog kan niks vinden en komt eigenlijk niet verder dan: stress….. Overigens merk ik wel duidelijk dat het invloed heeft. Als ik ga lopen piekeren en erop letten wordt alles 10x erger. Ben dus nu vooral dat aan het aanpakken en hopen dat het beter wordt, want dit is echt niks.

  53. Morgen naar neuroloog. Heb fasciculaties en ook heel pijnlijke krampen in benen die soms doortrekken tot onderrug. Gillen van de pijn in bed en bang om te gaan slapen. Mag dan niet bewegen of er komt opnieuw een kramp. Ben nu rivotril aan ‘t nemen maar ben er zo suf van, hoofdpijn, geen energie meer, duizelig ‘s nachts, en spijsvertering in een knoop. Gaat dat over na een tijd? Heeft er al iemand CBD geprobeerd? Ik neem al veel Magnesium. B12 is OK.

    • Is dus krampfasciculatie syndroom. Moet stoppen met Rivotril. Moet nuTegretol (anti-epileptica) nemen. Wel geleidelijk opbouwen. Nog iemand ervaring met Tegretol?

  54. ik heb metarelax (vrij verkrijgbaar bij de apotheek) , 2x per dag , en het door de neuroloog voorgeschreven middel Clonazepam (1x pd) en inhibin (3x pd) ,maar het is vooral de metarelax die bij mij goed werkt, er zijn wel uitzonderingen dat snachts alsnog 1 of beide benen in de kramp schieten en ik gillend van de pijn wakker wordt, maar niet zo vaak meer als anders (normaal wel 5 tot 8 keer in 1 nacht het linker of rechter been in een extreem pijnlijke kramp) , ik moet ook altijd slapen met de benen iets opgetrokken, als ik met gestrekte benen in slaap val, krijg ik gegarandeerd kramp, metarelax is een aanrader en is eigenlijk een grote hoeveelheid zuivere magnesium, maar voor mij werkt het, bijna geen krampen meer snachts, tintelingen overigens wel, maar daar kan ik mee leven en val ik ook wel om in slaap, de inhibin is eigenlijk een spierverslapper en neem ik voor het slapen gaan in .

    • Leon, hoeveel Clonazepam neem je in: 0,5 mg? En de Inhibin moet je daar 3 tabletten van nemen? Mag je Clonazepam samen met Inhibin in nemen van arts?

  55. Hallo allemaal,

    Per toeval kwam ik eerder deze blog tegen die ik met veel bewondering blijf lezen. Ik ervaar veel soortgelijke klachten die hier worden omschreven maar niemand kan vooralsnog zeggen wat het is of waardoor de klachten veroorzaakt worden. Heb even getwijfeld maar hieronder mijn verhaal in de hoop mensen te vinden die zich erin herkennen omdat ik vooralsnog geloof dat die niet bestaan 🙂

    In november 2020 pijnlijke plek elleboogplooi rechter arm bij trek en til beweging en constante spanning / stijfheid in beide armen. Gedurende periode van wekelijkse manuele fysiotherapie voor die klacht (masseren en kraken van rug en nek) vanaf februari soms een plop in de linker bovenarm. In die periode uit het niets van de 1 op de andere dag extreem vermoeid en meer plopjes van spieren in voeten, onder- en bovenbenen, armen, rug, nek en hoofd. Die in de voeten en benen zijn zichtbaar. Ook sta ik voor mijn gevoel minder stevig op de benen, vooral in stilstand. Nachtrust was op dat moment slecht door onrust ondanks extreme vermoeidheid. Na zoveelste bezoek aan de huisarts in april een vitamine D kuur (altijd te laag) en verwijzing neuroloog gekregen.

    Tijdens de vitamine D kuur (wekelijks 1 capsule van 50.000ie) voor 8 weken in de 5e week ‘s nachts extreem onrustige, gespannen en zere bovenbenen waarna de plopjes verergerden en met mindere regelmaat ook beide biceps en triceps soms konden dansen (trekkingen) die in tegenstelling tot de plopjes wat langer aanhouden tot 3 – 4 seconden. Soms ook hele fijne tintelingen / prikkels op plaatsen op hoofd en in gezicht die na wrijven verdwijnen en dan vaak verplaatsen. Stoppen met de vitamine D kuur was volgens de huisarts niet nodig maar heeft de klachten volgens mij wel doen verminderen qua intensiteit maar blijven aanwezig. Nachtrust was er op dat moment nagenoeg niet door spanning en toch wel wat angst (google).

    In juni Neurologisch onderzoek waarbij alles in orde was. Medicijn voorgeschreven gekregen als probeersel voor “rusteloze benen” om beter te kunnen slapen, ivm de bijwerkingen die op zouden kunnen treden ervoor gekozen deze niet te gebruiken. Op advies neuroloog voor de zekerheid in juni MRI van de wervelkolom die in orde was cq de klachten niet kon verklaren.

    Na het delen van filmpjes van de plopjes / trillingen in de voeten en onderbenen met de neuroloog in juli toch nog een EMG gekregen van de voeten, onder- en bovenbenen, handen- onder- en bovenarmen. Een week later terug geweest voor uitslag EMG en herhaling neurologisch onderzoek.

    Uitslag EMG -> Normale zenuwgeleiding en normale myografie. Geen aanwijzingen voor een voorhoornlijden of een spierkramp fasciculatie syndroom. Het neurologisch onderzoek wat werd herhaald was wederom in orde. Met andere woorden geen diagnose waarbij de neuroloog vertelde dat mijn klachten nu eenmaal voor kunnen komen en ik me gewoon geen zorgen moet proberen te maken.

    Aansluitend op het consult bij de neuroloog twee weken heel fijne vakantie gevierd met gezin. Tijdens vakantie klachten uiteraard aanwezig waarbij de hele fijne tintelingen op het hoofd, in het gezicht (neus, wangen, oren en kin) maar ook vingers, voetzolen en tenen vaker voorkwamen dan voorheen, nooit op meer dan 1 plaats tegelijk. Merk sinds afsluiten onderzoeken dat ik minder let op- en minder waarde hecht aan de klachten ondanks ik ze iedere dag en nacht wel ervaar.

    Uitkomst onderzoeken sluiten diverse zaken uit wat zeer geruststellend is geweest maar omdat er geen diagnose is gesteld blijkt het lastiger dan gedacht om te doen alsof de klachten niet bestaan en / of nu eenmaal bij mij horen. Omdat ik sterk de behoefte heb om te weten wat het is ben ik benieuwd of er mensen zijn die na onderzoek ook geen diagnose hebben gekregen en wat die toen hebben gedaan? En ben ik benieuwd naar mensen die naast de plopjes en trekkingen van spieren door het hele lijf ook de hele fijne bruisende tintelingen / prikkels ervaren en dan met name op het hoofd, verschillende plekken in het gezicht maar ook de voetzolen en vingers? Wanneer die fijne tintelingen voor het eerst werden ervaren (voor, na of gelijktijdig met de plopjes / trillingen) en of deze ook in een soort pauze modus kunnen raken zoals bij sommige mensen hier lijkt te gebeuren met de plopjes / trillingen?

  56. @mirke ,correct Clonazepam 0.5 mg, maar die is voorgeschreven door de neuroloog (daarvoor zul je dus bij huisarts aan kunnen kloppen of neuroloog) ik neem de Clonazepam meestal s’ochtends rond 10.00 uur in (ik werk in de zorg en loop erg veel, voor mij werkt het dus het beste als ik het rond die tijd inneem) ,de inhibin neem ik s’avonds in voor het slapen gaan, en dan 3 in 1 keer, dus er zit wel wat tijd tussen het innemen van de inhibin en Clonazepam, maar ik mag beide dus wel hebben van de arts, overigens is de Clonazepam voor mij niet voldoende, ik moet echt de metarelax erbij hebben, anders heb ik nog steeds erg pijnlijke krampen s’nachts , met de metarelax gaat het aardig goed, eigenlijk geen krampen meer, maar zoals gezegd werk ik in de zorg, en het is wel afhankelijk van hoeveel ik gelopen heb op een dag, normaal lopen is geen probleem, maar ik loop gemiddeld 10 kilometer per dag in het ziekenhuis waar ik werk, en als ik dan ook nog andere dingen heb gedaan zoals zwaar tillen oid, dan voel ik m’n benen al tintelen als ik s’avonds naar huis rijd, dan kan ik erop rekenen dat er een grote kans is om wakker te worden met een gigantische kramp…

  57. @mirke , ik ben bekend met tegretol (carbamazepine) , ik had dat vroeger voor mijn epilepsie , tegenwoordig heb ik daar andere medicatie voor, je moet er even aan wennen maar ik had er geen bijwerkingen van, dat is het enigste wat ik ervan zeggen kan, ik had het dus niet voor de bfs maar voor epilepsie, alle anti epileptica (wat voor naam het ook heeft) is er op gebaseerd om je hersens rustig te houden, en daarmee dus ook je bfs

    • Nu zegt apotheker dat hij nog nooit Tegretol voorgeschreven gekregen heeft voor krampen. Hij heeft dat product ook al 2 jaar niet meer verkocht.

  58. klopt ook wel, tegretol is eigenlijk een beetje achterhaald, ik ben een aantal jaar van de tegretol af geweest, uiteindelijk toch weer een epilepsie aanval gehad, en toen kreeg ik standaard levetiracetam voorgeschreven, ik vroeg nog om mijn oude tegretol, maar dat werd niet meer voorgeschreven omdat er inmiddels veel betere medicatie ontwikkeld was, maar goed, ik heb het over epilepsie, misschien dat bij bfs nog steeds tegretol voorgeschreven kan worden, maar zoals ik het lees dus niet….

  59. Zijn er nog met spierkrampfasciculatie syndroom (zou niet bestaan volgens arts/Belgie) die positieve Lyme gehad hebben?

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here